Marianne Lillehagen er en energibombe av dimensjoner, til tross for sin MS-diagnose. For diagnosen stopper ikke den engasjement bloggeren i å feire livet og øyeblikket, som da hun for to år siden feiret 10-årsjubileum med sin kroniske sykdom.

Av Per Vie

– Jeg er kanskje ikke noen typisk MS-pasient, og er helt klart blant de heldige. Jeg har ikke den type MS som rammer så sterkt fysisk, men en variant som med god medisinering gjør at jeg kan leve tilnærmet normalt, forteller Marianne, som fikk diagnosen for snart 12 år siden. Hun bor i Oslo sammen med sin samboer og sin elleve år gamle sønn.

– Jeg ble faktisk gravid halvannen måned etter at jeg fikk diagnosen!, forteller Marianne, som bruker stadig mer av sin tid til å skrive blogg og reise rundt og holde inspirasjonsforedrag. Og takk for det, sier jeg, etter at jeg ble kjent med henne på den spill levende bloggen hennes.

Hvordan oppdaget du at du hadde MS, Marianne?

– I mange år følte jeg at noe ikke var som det skulle. Og da jeg endelig fikk diagnosen ble jeg faktisk lettet, for da visste jeg endelig hva det var.

Jeg har ikke snakket mange minuttene med dette fargerike fyrverkeriet før smilet og latteren melder seg. For her snakker vi om ei dame som virkelig bringer livsgleden inn i et område som i følge henne er befengt med tragedie, tristhet og fysiske plager.

Du feiret til og med et 10-årsjubileum for ditt liv med denne kroniske sykdommen?

– Ja, det gjorde jeg! Det er viktig å akseptere diagnosen, få fokuset bort fra det triste og over på det som betyr noe, det livgivende. Derfor er det på tide å snakke om de gode historiene, og ikke bare de dårlige. For sannheten er at vi lever i en tid der stadig flere MS-pasienter har bedre helse, mye takket være gode medisiner og gode hjelpemidler. Mange av oss som har diagnosen er faktisk godt fungerende og arbeidsdyktige personer, påpeker Marianne.

Den engasjerte bloggeren opplever at også de med en mer alvorlig grad av MS blir inspirert av budskapet hennes.

Du føler at du når frem med budskapet ditt?

– Ja, jeg får utrolig mange gode tilbakemeldinger, også fra de som er hardest rammet. Uansett MS eller ikke, vi skal være så perfekte nå om dagen, og alt har lett for å bli enten sort eller hvitt. Alle skal være så flinke og så sunne. Men sånn er jo ikke livet. Det er de små tingene som gir oss øyeblikksgleden, og når jeg har en dårlig dag, da står jeg i det og blir ferdig med den, vel vitende om at i morgen kan livet smile igjen.

LES OGSÅ: Kan man feire en kronisk sykdom? Selvfølgelig!

Utrolig inspirerende å lese bloggen din Marianne, selv for oss uten MS!

– Så gøy at du sier det! Først og fremst startet jeg bloggen min for å fortelle de som får MS idag at det ikke behøver å bety at de må se for seg rullator og rullestol umiddelbart. Mitt budskap er at vi som har MS ikke må la sykdommen styre livene våre. Derfor vil jeg veldig gjerne være stemmen som sier at «dette kan gå veldig fint». For vi med MS har det også gøy! Og dette står det aldri noe om noe sted!

Så om du har MS eller ikke, og vil bli i godt humør – her kan du lese bloggen til Marianne!

Marianne forteller at hun skal være konferansier for et stort internasjonalt MS-arrangement i mai, der temaet er «Hvordan ta vare på god hjernehelse og god livskvalitet».

Lykke til med blogg, foredrag og jobben som konferansier, Marianne. Og takk for en herlig og inspirerende prat!

Dett er MS-forbundet

Klikk her for en oversikt over flere nettsider som inneholder MS-informasjon

Les mer om Picomed og våre hjelpemidler her

Vil du vite mer om hva Picomed kan bidra med for å gjøre hverdagen enklere,, ta kontakt med oss på e-post: post@picomed.no eller på telefon 37 11 99 50

– Min viktigste oppgave som musikkterapeut og helsearbeider er å få fram den fantastiske personen som lett kan bli borte i fokuset på sykdommen. Det å se mennesket bak diagnosen er det mitt yrke handler om, der hver enkelt får tre fram i all sin prakt, sier Trine Lise Aasheim.

Av Per Vie

Musikkterapeut Trine Lise Aasheim er i disse dager i innspurten av sin mastergrad i musikkterapi. Jeg treffer henne en dag i april, der snø og is fortsatt omfavner det trivelige hjemmet hennes på Grorud. Men om ikke isen smelter, så gjør jeg det, for dette er en dame som til de grader brenner varmt for yrket sitt.

– Livet er så skjørt. Vi kan bli rammet av sykdom når som helst alle sammen, og lakmustesten på samfunnets kvalitet er i hvor stor grad vi klarer å ta oss av de mest sårbare og utsatte av oss. Hvis vi ikke klarer det er vi på ville veier. De som er rammet av demens har blitt en slags pariakaste, der de fort kan føle at de ikke betyr noen verdens ting. Derfor er det så viktig å få være en del av demensomsorgen, og at jeg kan gi mitt bidrag til helheten, sier Trine Lise.

Hva fikk deg til å bli musikkterapeut?

– Jeg har alltid likt å synge, og fra jeg var bittelita elsket jeg å stå på scenen og formidle. Men konkurransen om å være best har jeg aldri likt, og siden jeg hadde fått denne gaven det er å ha en stemme som kunne brukes ville jeg gjøre det uten å bli sammenlignet med alle andre.

Trine Lise forteller at hun faktisk rakk å bli 40 år før hun startet på sitt musikkterapistudium. Og det å kunne bruke musikken til noe annet enn å opptre som artist, men ha fokus på det som skjer mellom oss som mennesker har alltid vært det viktigste for henne.

– For meg har det viktigste alltid vært at det skjer noe som får betydning, der begge parter føler samhandling og gjensidighet.

Hvordan har du i jobben din erfart at det kan være å få en demensdiagnose?

– Jeg leste et sted følgende uttalelse fra en person som nettopp hadde fått en demensdiagnose: ”Jeg følte plutselig at jeg ble en b-vare. Jeg var ikke så verdifull lenger. Jeg følte meg annerledes, og at folk rundt meg så på meg på en annen måte.”

– Jeg tror mange har det sånn, og ensomhetsfølelsen som kommer ved at man ikke lenger er helt tilstede i denne verden er kanskje den verste lidelsen som er forbundet med demens.

Mange opplever at det å bli syk og hjelpetrengende er nedverdigende. Er det din erfaring også?

– Vi vet jo at det bare går en vei for de som er rammet av demens, at man ikke får noe av det man hadde tilbake. Men allikevel tenker jeg at samfunnet har et altfor stort fokus på sykdom. Vi bruker begreper som sykehjem og sykehus. Hva med å kalle sykehjemmet for pensjonat? Hvem er vi egentlig der for? Hvem er de aller viktigste? Det er selvfølgelig pasientene! Og det er vi som er tjenerne og de som er herskapet. Dette må vi forstå, påpeker den engasjerte musikkterapeuten.

Trine Lise er opptatt av det friske. Som hun sier:
– Det er ikke sykdommen som gjør deg interessant eller viktig, men rett og slett det at du er et menneske som har kommet i den situasjonen at du trenger hjelp. Alle vil jo egentlig klare seg selv, men i vårt samfunn kan det oppleves som livsfarlig å bli hjelpetrengende. Det kan oppleves så krenkende, at det virkelig er noe vi må snakke høyt om, sier Trine Lise.

Effekten av sang og musikk er vel allment kjent innen demensomsorgen?

– Joda, men musikkterapi er fortsatt brukt i liten grad, dessverre. På et sykehjem blir det naturlig nok fokus på at pasienten skal opp av senga, skal vaske seg, ha på seg klær og få i seg mat. Og i denne travle hverdagen kan hver enkelt pasients egentlige behov fort bli litt borte. Så jeg tenker – hvordan kan jeg finne en vei inn til det jeg vet er der inne? Hvordan kan jeg møte det og bekrefte det?

– En dag i uka tar jeg med meg gitaren og besøker en dame som mistet språket for mange år siden. Og i mine møter med henne bruker jeg selvfølgelig sangen, men også intuisjon, fantasi og improvisasjon. Det er noe med det å kjenne at vi er i den samme atmosfæren og drikker av den samme “kilde”. Og hvis jeg kjenner at det som skjer mellom henne og meg er godt, da er det stor sannsynlighet for at det også kjennes godt for henne, selv om hun ikke klarer å sette ord på det, forteller Trine Lise.

– De gangene jeg føler at jeg når inn til henne og jeg opplever at hun smiler, og til og med ler – det er stort. Det gjør yrket mitt fantastisk meningsfullt. Om det bare er noen øyeblikk i løpet av to timer, da er det verdt det, sier en rørt Trine Lise, preget av sine egne sterke, men gode opplevelser.

Det handler i bunn og grunn om å få selvbekreftelser, som vi alle trenger, ikke sant?

– Absolutt. Alle har behov for å føle trygghet, og vi trenger å bli sett for den vi er. Et menneske som har en sykdom er ikke en sykdom, men det blir fort sånn, fordi fokuset er på sykdommen. Jeg tror det mest helsebringende er å forstå at det er noe i kroppen som er sykt. Men hva med resten av mennesket? Hva med alt som fungerer? Vi har en sjel og et hjerte, og vi er så mye mer enn det fysiske. Og det er her det tverrfaglige blir så viktig.

Hva betyr egentlig tverrfaglighet i denne sammenhengen?

– Å jobbe tverrfaglig betyr å ta det hele mennesket på alvor, og spesielt innenfor lindrende behandling kan andre behandlingsformer enn medisin ha stor betydning. For meg handler tverrfaglighet om at jeg bidrar med litt av mitt inn i helheten. Et menneske er så stort at ingen kan ta vare på helheten alene, presiserer Trine Lise.

Fortell om programmet ”Gjenklang”. Et fantastisk treffende begrep, forresten..

– For noen år siden utviklet en kollega og jeg et opplæringsprogram for hvordan sykehjemmene kan bruke sang og musikk i den daglige omsorgen. Stadig flere helseorganisasjoner bruker musikk på en terapeutisk måte. Jeg mener at det skulle vært musikkterapeuter på alle sykehjem. Så hvis en sang kan gjøre at pasienten kan kjenne seg selv igjen, at sangen gir gjenklang i noe kjent og kjært, at noen gode minner kommer opp – ja, da er det så dyrebart at det er noe alle bør kunne litt om, avslutter Trine Lise, etter en nesten to timers prat som føles som en snau halvtime.

Sånn er det å snakke med mennesker som brenner.

Takk for en inspirerende prat, Trine Lise!

Her kan du lese mer om Trine Lise og hennes arbeid som musikkterapeut.

 

Les om Picomeds omsorgspakke for eldre og personer med demens her.

– Bruken av velværestolen har stor effekt hos pasientene våre, sier avdelingsleder Roar Finstad i Brumunddal bo- og aktivitetssenter. Her nyter han noen minutter i en av gyngestolene senteret har fått levert fra Picomed.

Av Per Vie

Brumunddal bo- og aktivitetssenter består av tre avdelinger for langtidsopphold, der Roar er avdelingsleder for 4. etasje. I en fløy ved senteret finner du en enhet for pasienter med demens.

– Vi bestilte fire gyngestoler, som vi har valgt å kalle velværestoler. For det er ikke bare pasienter med demens vi ønsker skal bruke stolene, men også andre som kan ha glede av litt ekstra velvære. Den ene gyngestolen gikk til demensenheten, og de tre andre til hver sin langtidsavdeling.

– Og velværestolene brukes mye?

– Gyngestolen var jo ny for oss, så jeg brukte litt tid på å forklare i avdelingen hva stolen kunne brukes til og hvem som kunne bruke den. Og siden vi ønsker å få en struktur på bruken har en av sykepleierne laget en oversikt over pasientene og hvilket program som passer den enkelte pasient. I tillegg dokumenteres bruken i vårt journalsystem når hver enkelt har brukt velværestolen, og hvilken effekt det har vært. Og siden alle har opplevd virkningen blir den også mye brukt.

– Hvordan har responsen fra pasientene vært?

– Vi har flere som åpenbart koser seg i stolen, selv om de i utgangspunktet ikke har noen indre uro eller noen form for utagering. Så har vi en pasient hos oss som har en del uro innimellom, og da hun ligger i velværestolen storkoser hun seg og slapper av. Og der ser vi en sterk virkning. Hun hører også på musikk fra stolens høyttalere, og da sovner hun ofte. Hun kan sove i stolen i to timer. Så hos henne ser vi virkelig effekten og betydningen stolen har. Helt utrolig! I motsetning til bruk av medikamenter for å skape ro har jo ikke stolen noen bivirkninger, sier Roar, som mener det er et viktig poeng.

– Selv om gyngestolen er for pasientene dine, hva synes du selv om å ligge i den?

– Den var virkelig god. Så hadde jeg ligget i stolen lenger enn de få minuttene jeg prøvde, så hadde jeg nok slappet godt av. I et rolig rom der man kan være i fred, med litt neddempet belysning, god musikk på øret og den vuggingen, det hadde vært bra for oss alle. Men stolen er til pasientene, avslutter den tydelig fornøyde avdelingslederen.

Her kan du lese mer om Brumunddal bo- og aktivitetssenter.

Les mer om gyngestolen og studier om bruk av stolen her på Picomeds hjemmesider.

Vil du vite mer om hva Picomed kan tilby, ta gjerne kontakt med oss for mer informasjon på e-post post@picomed.no eller på telefon 37 11 99 50.

Tre av fire av oss lever til vi blir over 70, og gladnyheten i rapporten ”Sykdomsbyrde i Norge” som Folkehelseinstituttet nylig offentliggjorde er at forventet levealder ved fødsel i den norske befolkningen økte med 22 måneder i tiåret fra 2005 til 2015.

At gode hjelpemidler påvirker livskvaliteten og forebygger helseplager for eldre og funksjonshemmede er det ingen tvil om. Og vi vet at de som trenger våre hjelpemidler kan ha det tøft. Eldre dør oftest av hjertesykdom, men psykiske lidelser og muskelplager utgjør allikevel størst helsebyrde for folk flest. Derfor bruker vi hos Picomed alt vi har av ekspertise og kunnskap til å utvikle hjelpemidler som spiller på lag med brukerne på deres premisser.

Vil du vite mer om hva Picomed kan tilby innen velferdsteknologi og hjelpemidler? Ta kontakt med oss hos Picomed på telefon 37 11 99 50 eller post@picomed.no.