– Ingen kan forstå hvor verdifullt det er å være i stand til å spise selv med verdighet, sier 20 år gamle Chrystal. Hun er en livlig og sprudlende ungdom med store ambisjoner, og hun planlegger å begynne på universitetet i september for å studere rådgivning og psykologi.
Som et lite barn ble Chrystal diagnostisert med Spinal Muskelatrofi (SMA) en sjelden, genetisk arvelig nevromuskulær tilstand. SMA er et gen (SMN1) som er ansvarlig for produksjon av et protein, essensielt for motoriske nevroner. Uten dette proteinet blir motoriske nerveceller i ryggmargen degenerert og slutter å fungere. SMA forårsaker symptomer som muskelsvakhet og progressive tap av bevegelse, og kan skape problemer med å puste og svelge.
For Chrystal har hennes bevegelsesmuligheter forverret seg. Hun har nå liten eller ingen bevegelse i sin venstre side, og hun har begrenset bevegelighet og styrke i sin høyre side. Funksjonssvikten har resultert i at Chrystal sliter med å få til de enkleste ting i hverdagslivet.
Chrystal hadde mistet evnen til å spise selvstendig, og det ble hennes nærmeste omsorgspersoner som måtte hjelpe henne under måltidene. Med en sterk ambisjon om å mestre, samtidig som hun aksepterte situasjonen, hadde hun fortsatt en visjon om å være i stand til å spise selv hvor hun ville når hun ville.
Chrystals personlige mål
- Spise uavhengig av andre
- Finne et produkt som var lite nok til å kunne brukes i en rekke situasjoner
- Et hjelpemiddel som hun tror vil passe inn i hennes livsstil
Terapeutens kravspesifikasjon
- Forbedre Chrystals yrkesytelse
- Gjøre henne istand til å spise uavhengig så lenge som mulig
- Få henne til å psykologisk godta utstyr hun skal leve med
Løsningen
På besøk hos Naidex oppdaget Chrystal hjelpemiddelet Elementa, en dynamisk armstøtte designet spesielt for å støtte brukernes armer og kompensere for tap av styrke.
Hva som gjør dette produktet unikt er at brukeren til enhver tid enkelt kan endre graden av støtte.
Det var kommunen i Chrystals lokalmiljø som finansierte kjøpet av Elementa med begrunnelse i at hjelpemiddelet ville gjør henne i stand til å spise, drikke, børste håret, ta på seg klær, sminke seg og pusse tennene på egen hånd. Alt dette gjør at det daglige omsorgsbehovet reduseres betydelig.
Og ikke bare har Chrystal fått tilbake verdighet, men hun kan nå bruke Elementa til frokost, lunsj og middag, noe som har endret livet hennes totalt!
Elemento har møtt alle Chrystal sine mål og terapeuten sine krav. Og som Chrystal sier:
– Elemento gjør meg istand til å gjøre aktiviteter! Den gir meg min verdighet tilbake og verdien den har for meg kan ikke måles i penger.