– Kunnskap om demens gjør det lettere å takle de utfordringene en demenssykdom medfører for deg som nærmeste omsorgsperson, sier Picomeds Lise Stormo, som også er engasjert i pårørendekurs i regi av Nasjonalforeningen for folkehelse. Her er 12 gode råd til deg som pårørende.
1 Be om hjelp i tide. Ta tidlig kontakt med kommunen for tjenester.
Lise Stormo, psykiatrisk hjelpepleier
Demens er en diagnose der pasienten garantert blir dårligere. Derfor er det viktig å søke hjelp tidlig i prosessen og ta kontakt med kommune eller bydel for å få kartlagt hva slags tilbud du kan forvente å få for fremtiden. Hvilke hjelpemidler kan dere regne med å få? Har dere fått noen ekstra utfordring umiddelbart? Med god hjelp og de beste hjelpemidlene kan pasienten fungere mye bedre over lengre tid.
2 Forsøk å unngå stressituasjoner.
Dette er et viktig punkt, både for deg som pårørende og for den som har fått diagnosen. Stressituasjoner kan være så mangt, som for eksempel å reise til et støyende kjøpesenter. Det kan også være et familieselskap, for eksempel julaften, med mange barn og barnebarn tilstede. Da kan det være fornuftig å avtale at man møtes til kaffe og presangåpning, men at du og pasienten tar middagen hjemme i fred og ro. Så vær litt føre var på hva som skaper stress og hvilke settinger som ikke gjør det, og gjør heller ting du vet fungerer. Sørg for at personen med demens kan slappe av og være seg selv i situasjonen.
3 Unngå å argumentere, irettesette og provosere.
Å argumentere med en person med demens er i de fleste tilfeller noe du bør unngå, for hva er det du argumenterer imot? På en dårlig dag er pasienten på et helt annet sted enn du som omsorgsperson er. Og hvis personen med demens uttrykker et behov for å ville hjem til sin mor, ikke si: ”Men hun har jo vært død i mange år!” Si heller: ”Hva er det som gjør at du tenker på moren din akkurat nå? Savner du henne?” Prat om de gode minnene i stedet for argumentere eller irettesette.
4 Lær om demens ved å delta i pårørendekurs eller samtalegruppe. Søk kunnskap om den aktuelle demenssykdommen.
Ved å aktivt søke kunnskap forstår du mer om demens, og det du kan mye om er lettere å håndtere. Gjennom hele sykdomsperioden vil det skje en utvikling du er uvitende om på forhånd, og alt dette vil du lære om hvis du går på et pårørendekurs. Da kan du med trygghet møte det meste av det som vil oppstå i prosessen, fordi du forstår at det er naturlig. Og ved å høre andres historier vil du skjønne at det er flere som har det som deg, og til og med mye vanskeligere. Så det å dele erfaringer virker styrkende for din rolle som pårørende.
Når du søker råd hos venner, familie eller andre pårørende vil du få et hav av gode, velmenende tips. Men det mange ikke er klar over er at demensdiagnoser kan være vidt forskjellige, og man må ta høyde for at utviklingen av sykdommen er veldig ulike i forhold til den typen demens pasienten har. Så søk derfor kunnskap om den aktuelle demensdiagnosen.
5 Tenk fremover, forbered deg og legg en plan.
Om et år kan situasjonen være helt annerledes enn den er i dag. Snakk derfor med din familie og dine venner, for i ditt nærmeste nettverk finner du garantert ressurspersoner som kan bidra innen forskjellige områder. Kanskje én er veldig god på lover, regler, søknader og avtaler, mens en annen er omsorgsfull og klar for å bidra når du har behov for en frihelg. Så selv om du ikke ber om så mye hjelp, involver familien og venner, så du ikke sliter deg ut fordi du føler deg alene. Erfaringene viser at de fleste som blir involvert ønsker å hjelpe til, også fordi personen med demens har betydd noe for alle du involverer.
6 Lag din egen huskebok for notater.
Dette er viktig! Når du går i møter, sjekker ting og prater med folk – ikke tro at du kommer til å huske alt. Lag deg en logg, enten på pc’en eller i en fysisk notatbok, der du noterer absolutt alt du opplever, alt du får beskjed om når det gjelder medisinbruk eller andre viktige ting å huske på når du skal i møter. Skriv det ned, for da slipper du å huske det.
Når du har med det offentlige å gjøre kan det være avgjørende at du kan henvise til ting som er avtalt tidligere, og når det ble sagt. Be om skriftlig møtereferat, så langt det lar seg gjøre.
7 Observer for smerter.
En person med demens kan ofte gå med smerter i lang tid uten at det blir tatt tak i, fordi vedkomne ikke klarer å formidle det. Det kan for eksempel være tannverk, og måten det kan komme til uttrykk på kan være at pasienten ikke har lyst på mat eller bare vil sove. Det kan også være smerter i et ben etter et fall, som kanskje har skjedd flere måneder tidligere. Frustrasjonen over å ikke klare å kommunisere at det gjør vondt kan også slå ut i aggresjon. Så mistenker du at noe er galt, sørg for at det blir utredet skikkelig.
8 Still spørsmål til helsepersonell om bivirkninger ved medisinering.
Det mange ikke tenker på er at bruk av medisiner medfører bivirkninger, uansett hva slags medisin man tar, fordi uten bivirkninger er det heller ingen virkning. Så vær oppmerksom på bivirkningene. Er svimmelhet en bivirkning, unngå situasjoner der det blir et problem. Og vær klar over at det er mulig å få en annen type medisin hvis bivirkningene på medisinen som brukes i dag er vanskelig å håndtere.
9 Bruk de gode erfaringene for fremtiden.
Dette punktet rommer veldig mye. Hvis for eksempel personen med demens alltid har vært glad i å gå tur, tenk at slik vil det muligens fortsatt være. Gå turer. Og hvis dans har vært en felles glede dere har hatt, forsett å danse, selv om det kanskje må gjøres på en annen måte. Bygg derfor videre på alle de gode fellesnevnerne dere har hatt sammen.
10 Vær åpen om sykdommen, bevar nettverket av venner.
De aller fleste har en genuin interesse for å kunne hjelpe til. Gode venner er derfor godt å ha, både for de gode samtalene og hjelp en gang iblant. Og selv om du ikke alltid har tid eller overskudd til å invitere venner hjem, takk ja til invitasjoner. Sett heller en begrensing på hvor lenge dere skal være på besøk, og legg til rette for at det er helt greit. Og dette er viktig: Vis respekt og vær varsom med å formidle opplysninger om personen med demens på sosiale medier.
11 Tilrettelegg aktiviteter med et tilpasset mestringsnivå.
Gjør ting dere vet fungerer. Så hvis dere har vært vant med å reise mye er det mulig dere ikke lenger vil oppleve sammen gleden ved å reise på samme måte som før. Da er det bedre å gjøre ting som oppleves som kvalitetstid i et par timer i stedet for å ville gjøre mest mulig. Så det er ikke sikkert lange turer til toppen av favorittfjellet er løsningen lenger, men heller reise dit på dagstur med bil.
Som vi har vært inne på kan det med julefeiring bli en prøvelse mer enn en glede. Det er derfor viktig at du som omsorgsperson er våken på å sette nødvendige grenser, både når det gjelder vått og tørt som blir servert og lengden på sosiale treff.
12 Ta vare på deg selv med egentid.
Dette er et punkt som er vanskelig, men helt avgjørende. For deg som omsorgsperson er det viktig at du tar vare på deg selv i prosessen med å være en støtte for din partner. Dilemmaet er at du med stor sannsynlighet vil føle at du støter personen med demens vekk, at du ikke gjør jobben selv, men overlater den til andre. Dette fører ofte til dårlig samvittighet, og kjenner du en dag at du ikke har dårlig samvittighet får du sannsynligvis dårlig samvittighet fordi du ikke lenger har dårlig samvittighet.
Alle trenger en demensfri sone av og til, og dette er viktig: Hvis du har personen med demens boende hjemme kan du søke avlastning. Da søker du etter et avlastningsopphold, og ikke et korttidsopphold. For hvis du trenger avlastning for å få litt fri er det noe kommunen innvilger kostnadsfritt. Men får du innvilget et korttidsopphold må du betale døgnpris, og det skal du ikke. Korttidsopphold er kun aktuelt hvis vedkomne må inn for medisinsk utredning eller opptrening.
Jeg håper rådene kan være til nytte for deg.
Hilsen Lise Stormo
Psykiatrisk hjelpepleier, foredragsholder for pårørendekurs og produktansvarlig innen omsorgshjelpemidler i Picomed.
Les mer om demens på hjemmesidene til Nasjonalforeningen for folkehelse.
Vil du ha besøk av Lise eller vite mer om våre tjenester og hjelpemidler, ta gjerne kontakt med oss på telefon 37 11 99 50 eller post@picomed.no.
Les mer om våre produkter innen demensomsorg her på våre hjemmesider!
