Da Hjelpemiddelmagasinet Ergostart skrev om Markus i 2007 var hans far klar i talen. Og at det finnes hjelp som kan bedre hverdagen for denne store gruppen mennesker, kan historien om Markus fortelle oss.
Utdrag fra Ergostart nr. 4 desember 2007
Tekst og foto: Rune Simensen
Når man blir rammet av muskelsykdom, blir de mest dagligdagse og selvfølgelige gjøremål til tidkrevende og ofte helt umulige oppgaver. Vi i Ergostart har hatt gleden av å møte Markus, en livsglad 14-åring som er rammet av en muskelsykdom som heter Duchenne Muskeldystrofi. Gutten som møter oss i døra er, selv om han sitter i rullestol, en høyst oppegående og kvikk 14-åring. Til å begynne med er han litt sjenert og tilbakeholden, men det tar ikke lang tid før han tør opp, og byr av seg selv.
Et av de store problemene ved å miste muskelstyrke, da spesielt i armene, er at man blir avhengig av hjelp for å kunne spise. I følge flere Ergostart har snakket med, så er dette kanskje det verste som kan skje.
En person fortalte at det å havne i rullestolen og ikke kunne gå, var for så vidt greit, å ikke kunne få på seg sko var også greit, men å ikke kunne spise eller drikke når man har lyst, det er forferdelig. Jeg tror nok ingen som ikke opplever det, kan forstå hvordan det føles.
Det finnes hjelpemidler som kan gjøre dem som trenger spisehjelp, selvhjulpne, i hvert fall når det gjelder selve spiseprosessen. Markus har fått et slikt hjelpemiddel.
Hjelpemiddelet heter Top og betegnes som en dynamisk armstøtte. Både Markus og hans foreldre ble begeistret for den, og resultatet ble at Markus fikk armstøtten omtrent ved skolestart i år, og han sier selv at den er veldig fin. Han viser oss hvordan han bruker den når han skal spise eller drikke.
At dette åpner en helt ny hverdag for både Markus og hans foresatte, er det ingen tvil om. Både Markus, hans stemor og hans far er helt samstemte da de sier at de alle har fått en helt ny hverdag. Alle sammen får spise varm mat, og kan delta i samholdet ved spisebordet på en helt annen måte.
En annen fordel er at de foresatte får betydelig avlastning; det er også et viktig moment. Før måtte Markus ha hjelp hvis han måtte klø seg i ansiktet, eller hva som helst annet. Nå greier han det meste av slike ting selv, og slipper å «mase» på dem rundt seg for hver liten ting. De foresatte får en mye roligere hverdag. Bare tenk på muligheten for en liten ettermiddagsstrekk på sofaen.
Vi må heller ikke glemme hva det betyr for Markus selv å slippe å be andre mennesker om å gjøre alt for seg. Det er ikke vanskelig å forestille seg hvordan selvfølelsen øker, og med den øker livslysten og optimismen, humøret stiger, og i det hele tatt, som Markus’ far sier, «vi har fått et nytt liv».
Les mer om våre spisehjelpemidler med å klikk her
Les mer om våre dynamiske armstøtter ved å klikke her